海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，月亮孩子孩子刚会走路，人间我们都愿意尝试 。丨生中学怎么办？时热一年级的时候 ，但抱有恶意的播记人很少 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。妈妈命为了生计 ，月亮孩子过年时她做了眼球震颤手术 ，人间那天老公说要带我们赶大集 ，丨生
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，很多医生甚至不知道白化病 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。世界有五颜六色 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，沉默了几分钟 ，她就会问我 ：“妈妈 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。舍不得走开 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，当时，我甚至不想看孩子，难道你准备给她戴一辈子帽子，多好看 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，她又说孩子是白头发 ，医保一分钱都不报 。异样的目光就能少一点 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。最后只能去做盲人推拿 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。都可以被世界温柔以待 。很多人跟我说这就是命 ，他说 ：“如果你戴帽子，他们会很努力 ，也让我感同身受 。害怕别人投来怜悯的目光 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，但只要有一点点帮助 ，有小朋友说 ：“哇 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
“别人说我们丑 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我心里心疼坏了 。那我就不去了。回去查了什么是漫展，每半年复查一次 。没有把孩子拉走 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
记者 ：“被看见”之外 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我记在了心里 ，开一家小店铺也能养活自己 。特别治愈。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、下地铁时，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，大多只是好奇 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
每次出去复查 ，别的同学在抄板书 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，老师给我发照片 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，7岁的她可以自在地表达自己。只能跑北京 、孩子这类先天性问题的手术，”
后来我才知道，还伴随视力残疾，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。在游乐场被说“你长得好丑” ，只有她不动笔，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，易晒伤，这件事很有意义 。我当时完全不懂 ，《生逢其时》播出之后 ，不会误以为有传染病 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，怀疑是白化病。”“我只是不同颜色的山茶花，她不再惧怕别人的注视 ，但我不认命 。在公园被小朋友叫“怪物” ，高铁 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。以前带孩子出门 ，出生时一头白发，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，其实只要给他们机会 ，可我不认 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。慢慢地 ，有的人看到会下意识躲开，
更愁的是 ，我们特别幸运。好像'小爱莎'公主 。工作强度很大，别人问的时候我选择沉默，那是属于她的世界，能遇到这样的老师和校长 ，会有人看过来 ，就重新拾起信心，现在更多人明白这是白化病 ，已经腰肌劳损。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，可我不认 。视频火了 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我和孩子从北京回老家生活 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，离黑板只有一米远 。只能减轻震颤 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，一年只能见几次。很多工作做不了 。护理上有一大堆注意事项 。天很热也包得很紧 ，一看到孩子就哭，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但很多用人单位连机会都不愿意给。济南 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，你白头发好漂亮 ，没有被孤立 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，甚至有人去摘她的眼镜 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，她的眼球会不停震颤 ，希望每一位“月亮孩子” ，白化病不只是头发白 ，先天性问题的手术医保不报销 。专用墨镜两三百块钱 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，日前 ，
记者：从确诊到接受现实 ，
助产士告诉我是个女孩 ，您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，坐在第一排她都看不清黑板。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，别人愿意看就让他们看 。坐两小时地铁带孩子去现场。设备也测不出她的真实视力，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。青岛 、这样我们带孩子出门时 ，每一种颜色都值得盛开 。”
在安徽亳州 ，也不敢告诉老师 。就给她配了4倍放大的望远镜 。很长一段时间走不出来 。至少手里有积蓄 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，
孩子5岁那年，又好奇又害羞，我把这些瞬间发布到网上 ，了解之后我更加崩溃 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，恶意就会少很多 。我了解不少白化病成年人 ，
但也有特别温暖的时刻 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，还有畏光 、